“Моя інвалідність – не випадок, а доля”: Уляна Пчолкіна про те, як почати жити заново після травми
Я Уляна, я людина, я жінка
У 20 років Уляна мріяла стати акторкою. Працювала в Національному драматичному театрі імені Івана Франка та планувала вступати до театрального факультету. Проте все змінила аварія. Через травму спинного мозку дівчина втратила здатність ходити. Певний час після цього вона не могла себе сприймати та не хотіла з'являтися на людях. Щоб впоратися з цим, знадобилося близько двох років.
“Адаптація відбувалася не просто, тому що одразу не розумієш, що з тобою відбулося і які будуть наслідки. Медицина у 2005 році була досить контрверсійна. І на сьогодні у медичній спільноті можуть обіцяти, що ти будеш ходити й все буде як раніше. Насправді ні. Травми спинного мозку не лікуються.
Ти витрачаєш певний час на те, аби повернути те, що було. Це великі ресурси й фінансові, й фізичні, й моральні, й психологічні, тому що б'єшся за те, аби ходити, але нічого не відбувається. Стан протягом року покращується, але далі вже є ліміт”, — розповідає Уляна Пчолкіна.
Уляна ПчолкінаФото: з архіву Уляни Пчолкіної
Через два роки після отримання травми дівчина потрапила в табір активної реабілітації й саме там змогла зрозуміти, що вона перш за все Уляна, а не травма й почала сприймати себе як особистість.
“Там я зустріла хлопців і дівчат, які жили своє життя, попри те, що в них є інвалідність. Цей факт є і його змінити, але ти можеш змінити своє ставлення. Там я навчилася бути більш незалежною, самостійно і зрозуміла, що перш за все я Уляна, я людина, я жінка й у мене купа інтересів і купа можливостей. Я не маю своїм кріслом та своєю інвалідністю обмежувати ці можливості й бажання”.
Згодом Уляна відчула у собі сили допомагати й іншим, через власний приклад та досвід. Здобула освіту реабілітолога і почала працювати в таборах вже як інструкторка та організаторка, а в організації — як програмна менеджерка. Наразі жінка є членкинею правління громадської організації “Група активної реабілітації”.
ГО "Група активної реабілітації"Фото: з архіву Уляни Пчолкіної
Щоправда, повністю прийняти себе Уляна змогла тільки через 17 років після отримання травми.
“Не можна знецінювати наявність патологічних депресій і так далі, адже людина дійсно може бути у поганому стані, який потребує втручання фахівців. У мене так не було, мабуть. Тоді ніхто цим не опікувався. Мені вдалося вирулити, але заплакати й виплакати біль через те, що у 21 рік я зламала собі хребта, пошкодила спинний мозок, сіла в крісло колісне, багато моїх планів пішли не туди, куди я збиралася, змогла лише через 17 років після своєї травми, коли прийшла в терапію.
Я виросла до того, що нарешті прийшла до крутої психотерапевтки, яка дозволила мені відкрити отой лючок минулого і сказати: “Так, мені боляче, мені образливо, що так сталося, але я молодець, бо живу життя далі. Яскраве життя. У мене все добре”. Але знецінювати те, що через це може бути боляче й образливо — не можна. Варто дозволити собі це також прожити”.
Рівний — рівному
Рух активної реабілітації прийшов в Україну в 1992 році зі Швеції, але офіційний статус юридичної особи було зареєстровано у 2008 році. З того часу Громадська організація “Всеукраїнське об’єднання осіб з інвалідністю “Група активної реабілітації” продовжувала класичну волонтерську діяльність з метою реалізації програми таборів активної реабілітації та проєктів направлених на покращення якості життя осіб з травмами спинного мозку та схожих за наслідками захворювань.
“Активна реабілітація — це історія адаптації людини, вже після медичного закладу, до тих умов, в яких опинилася людина за принципом “рівний — рівному”. Інструктори мають схожі ураження і теж користуються кріслом колісним, але це вже більш адаптовані особи, які пройшли навчання. У нас є правило — ми працюємо з людиною 24/7.
Також маємо напрямок роботи першого контакту. Якраз тут ми працюємо в медичних і реабілітаційних закладах з людьми, які тільки отримали травму, а також з їхніми родинами й близькими”.
Табір триває десять днів. Протягом цього часу учасники відвідують по три тренування в день: загальнофізичну підготовку, техніку їзди на кріслі колісному, плавання (якщо на території є басейн), настільний теніс, стрільбу з лука, аеробіку. В першу чергу, ці дисципліни направлені на покращення навичок самостійності.
“Це не ЛФК й не лікування. Я інструкторка загальної фізичної підготовки — моя задача навчити людину займатися вдома, бути активною, робити зарядку, фітнес, а не прозябати в реабілітаційних центрах, які не дадуть результату.
Три тренування в день, лекції, бесіди, зустрічі та навіть вечірка. Тобто це дуже насичена програма, яка активує людину.
За 16 років, які я працюю у цій системі, я бачу успіхи й те, як людина змінюється протягом 10 днів. Перш за все змінюється мислення. Приходить розуміння, що ти не хворий й не інвалід першої групи, а людина”.
Тренування в Групі активної реабілітаціїФото: з архіву Уляни Пчолкіної
Одним з головним аспектів є те, що інструктори живуть разом з учасниками 24/7. Це дає змогу побачити на їхньому прикладі, що люди із травмою спинного мозку можуть мати повноцінне життя.
“Вони бачать як я одягаюся, пересідаю, застилаю ліжко, роблю собі чай і так далі. Часто люди не знають, що це можливо. Наприклад, рік після травми я рік не взувалася. Ніжки ж не ходять. Я не знала, що можна взуватися ручками. Тобто все банально, просто людину треба навчити. Коли отримуєш травму — в тебе все обнуляється, ти губишся й не знаєш, що можна робити. А насправді ти можеш ого-го скільки”.
Залишилися в окупації, аби допомагати
Ранок 24 лютого поділив життя Уляни Пчолкіної та її чоловіка на "до" та "після" — як і життя більшості українців. Будинок, у якому живе родина, знаходиться лише в 3-х кілометрах від Гостомельського аеродрому. Вони бачили, як летіли перші гелікоптери, чули вибухи. Проте рішення залишитися у місті було свідомим.
“Я ж волонтерка! Війна 8 років на той момент тривала. Ми свідомо залишилися менеджерувати й ми дійсно допомагали допоки був зв'язок. Ми моніторили чат “The Bucha City” від ІПСО та ботів, шукали кому треба допомога. Коротше, в нас тут неслося”.
Міжнародні організації ще у січні 2022 року повідомляли Уляні, що вона знаходиться у списках на ліквідацію, проте жінка не покидала місто до останнього. В окупації Уляна та її чоловік були майже два тижні. Завдяки тому, що з ними разом у квартирі переховувалась іще одна родина, вони й вижили.
Подружжя Віталій та Уляна у Бучі під час окупаціїФото: з архіву Уляни Пчолкіної
“Після 24 лютого ми зібралися в Зумі, адже члени організації розкидані по всій Україні, й одразу почали думати, хто що робить. Одразу почали писати партнери за кордону й передавати засоби при інконтиненції. Це порушення функції тазових органів — нетримання, грубо кажучи. Купити їх в Україні за декілька днів вже було неможливо, бо головний склад цих препаратів між Бучею та Ірпенем розбомбили.
Нам почали передавати їх на Львів. Наші колеги фасували й передавали медикаменти в хаби й великі міста. Ми Одразу почали робити crm-систему — анкету, яку заповнювали люди. Деякі з наших лідерів поїхали за кордон і там почали пробивати шлях, щоб людина на кріслі колісному могла виїхати. Пізніше в нас утворився швейцарсько-німецько-український проєкт і ми вивозили людей до Польщі. Там наші партнери орендували будинок і потім розприділяли людей в доступні адаптовані місця”.
Майже одразу зникло світло, потім — газ і водопостачання. На четвертому поверсі будинку сталася пожежа через влучання снаряда. Її встигли загасити. А 4-го березня, коли окупували Запорізьку АЕС, Уляна змогла запостити останню сторі зі словами "Куди дивишся ти, світе? Нам загрожує ядерний вибух". Після цього повністю зник і зв'язок.
Їхати вони наважилися саме через холод. Уляна говорить, що у людини в кріслі колісному нижче рівня травми терморегуляція порушена. Якщо вона замерзає, то зігрітися дуже складно.
Евакуація з БучіФото: з архіву Віталія Пчолкіна
“Нам пощастило вижити. Ми виїхали 9 березня по непогодженому коридору. Прочекали весь день і у колоні машин, що поїхали через Дмитрівку. І ми й виїхали. Я вважаю, що просто повезло”.
Діставшись до Львова, Уляна з чоловіком одразу включилися у волонтерську роботу. Громадська організація "Група активної реабілітації" створила Гуманітарний хаб. Волонтери з перших днів після виїзду з окупації пакували, відправляли, розвозили посилки із необхідними речами для людей з порушенням здоров'я та функцій організму.
“На складі віконних систем дали невеликий куточок. В холоді, пилючці пакували, відправляли, приймали гуманітарну допомогу, щось купляли. Цей час змусив нас перебудуватися. Ми не надаємо гуманітарну допомогу, в нас пацієнтська організація, але до жовтня 22-го року в нас активно працював гуманітарний хаб.
Гуманітарний хаб у ЛьвовіФото: з архіву Уляни Пчолкіної
Зараз ми повернулись до наших сталих програм. У нас з’явилися онлайн-консультанти. Можна звернутися на сайті й ми надамо консультацію з будь-яких питань, які стосуються травми спинного мозку. Ну і зараз в проєкт з ВООЗ надаємо засоби при інконтиненції на безоплатній основі на три місяці. Але, знову ж таки, це не гуманітарна допомога”.
Новобудови будують нові бар'єри
Буча, де мешкає Уляна, та й уся Україна загалом, не дуже добре адаптовані для повноцінного життя людей з інвалідністю. Зміни на краще відбуваються, проте не тими темпами, якими хотілося б.
“Я на якомусь етапі зрозуміла, що, мабуть, за своє життя ідеальну Україну не застану. Але для себе вирішила, що хоча б закладу підґрунтя. Мені не байдуже. Я хочу, щоб це змінилося”.
Перш за все, нам потрібно розуміти, що незабаром повернуться і вже повертаються наші військові з різними порушеннями здобутими під час бойових дій на фронті. Вони повертаються в недоступне середовище й неадаптовані житлові комплекси. Нині відбудова часто відбувається без урахування норм безбар'єрності й доступності й це дуже погано.
“Я бачу як в Бучі Комітет доступності не збирається й не контролює, що у нас будується. 100% будівництва об'єктів в регіоні поновилися, хоча й триває повномасштабна війна, а що там будується — незрозуміло
Усі заявляють: “У нас тут доступно!”, — приходиш, а там все з порушеннями: то пандуси дуже круті, то бровки не понижені. Насправді дуже сумно, що новобудови будують нові бар'єри. Мені дуже прикро насправді”.
Чоловік Уляни, Віталій Пчолкін, є членом Комітету доступності в Бучі, тож жінка сподівається, що міська рада все ж зверне увагу на наявні проблеми й приступить до їх вирішення. Також ГО “Група активної реабілітації” незабаром збирається відкрити свій офіс у Бучі, де проводитимуться тренінги, семінари та безліч інших цікавих івентів для людей із травмою спинного мозку.
Крім того, питання доступності в містах для людей з інвалідністю стосується не лише їхнього особистого комфорту, а й несе суттєвий вплив на розвиток самої країни. Адже неможливість дістатися до магазину, лікарні, чи роботи негативно позначається на економіці.
“Немає як виходити. До прикладу, після травми я опинилася у своїй старій квартирі, де вузькі двері, сходи в під'їзді. Я могла сильно вийти кудись? Ні. Так з усіма відбувається.
А таких як я буде тільки більше. Якщо ми не зробимо цю доступність, то втратимо економічний потенціал. Тому що я можу працювати, ходити в культурні заклади. У нас так звикли що людям з інвалідністю потрібні тільки лікарня й аптека. Насправді ні. Нам потрібне життя. Травми спинного мозку — це стан, а не хвороба і нам треба умови для роботи.
Україна не має втрачати платників податків. І це залежить не тільки від держави, або від комітету доступності, чи нашого мера особисто. Ми всі повинні дбати про безбар’єрність. Це залежить від нас, від громадян. Саме ми маємо вимагати цих змін й щоб не будували нових бар'єрів. Ми маємо це контролювати”.
Уляна Пчолкіна на засіданні Ради безбар’єрності Фото: з архіву Уляни Пчолкіної
За словами Уляни, наразі все більше бізнесів прислуховуються до громадської думки і йдуть на зустріч.
Гроші в каву
В повсякденному житті досить рідко можна зустріти на вулиці людину, яка користується кріслом колісним. Насамперед це пов’язано з доступністю та бар’єрністю, про які ми говорили вище. Проте, це не єдина причина.
За дослідженнями спілки громадських організацій “Ліга сильних” 70% населення відчувають жалість до людей з травмами спинного мозку. Подекуди це випливає в спроби допомогти, які іноді є досить нетактовними.
“Люди постійно кидають мені в каву гроші. Нікому не важливо, що в тебе та кава 100 гривень коштує, тобі все одно туди дві гривні кинуть. 99% активних користувачів крісел колісних стикаються на вулиці з тим, що їм дають гроші.
Нас жаліють й не сприймають, як рівних. І це стереотипи, які живуть ще з радянських часів”.
За останні роки обізнаність українців щодо людей з інвалідністю та загальне ставлення до них значно покращилися, проте працювати потрібно ще багато. Насамперед повинно вибудуватися чітке розуміння, що з інвалідністю може стикнутися будь-яка людина, адже це не про соціальний статус, а про бар’єри, що нас оточують.
“Це не про проблеми й порушення, які є в людини. Це суто про бар'єри. Якщо ми спілкуємося, то довкола нас ніяких бар'єрів немає. Немає й моєї інвалідності, адже ми розуміємо одне одного. В нас немає порушень мовлення, слуху, тобто нема бар'єрів. Якщо ж ми прийдемо до сходів, то переді мною виникають бар'єри, тобто виникає інвалідність.
У нас все ще сприймають інвалідність як крісло колісне, відсутність ноги чи руки, або ж пенсійне посвідчення першої, другої чи третьої групи. Насправді це не так. Будь-яка людина може стикнутися з бар'єрами й, по суті, в неї виникає інвалідність. Це не обов'язково нотаріально засвідчений статус тебе, як особи з інвалідністю”
Моя інвалідність – це не випадок, а доля
Після травми Уляна Пчолкіна стала фіналісткою першого у світі конкурсу краси Miss Wheelchair 2017, чемпіонкою світу з карате у категорії ката на кріслі колісному, а також працювала телеведучою. Усі напрями її діяльності підпорядковані лише одній меті — привернути увагу до проблем людей з травмою спинного мозку.
Уляна брала участь у конкурсах краси та спортивних змаганнях не заради нагород або особистих амбіцій, а для збільшення соціальної ваги, з якою може впливати на суспільні процеси. Участь у фешн-показах та робота телеведучої — щоб сприяти видимості людей з інвалідністю у суспільстві та доводити, що вони здатні досягти своєї мети й опанувати безліч професій.
“Я вважаю що моя інвалідність не випадкова. Мабуть, якщо вірити в фатум, то це моя доля однозначно. Тому що я взагалі дуже окей зі своєю інвалідністю. В мене виходить впливати на важливі речі, щоб вони змінювалися на краще. В мене виходить змінювати думку про людей з інвалідністю. Я дуже класна спікерка і тренерка. Я це знаю, бо я багато працюю з бізнесами та державою. Я кайфую від того, що я роблю. Навіть, якщо не отримую миттєвих результатів, я точно знаю, що вони будуть. До того ж проміжні результати також важливі.
Ми всі повинні не мовчати. Не тільки люди з інвалідністю повинні боротися за свої права. Ми всі спільно повинні змінити це суспільство. По-перше, інвалідність непередбачувана й може статися з ким завгодно. А по-друге, подбати про когось, хто поруч, не зайве.
Тому це моя місія. Мені класно й кайфово, що у мене є сили щось змінювати у своїй країні”.
